Principal / Presiune

Grupul de pacienți cu epilepsie

Presiune

05/25/2012
Nu-ti fie frica!
Epilepsia în Rusia ca un război necunoscut

Vasily Generalov,
Șef al Centrului de Diagnostic și Tratament al Epilepsiei "PlanetMed",
coordonator al Societății pentru ajutorarea persoanelor cu epilepsie „Nu vă temeți”

Rusfond are un nou birou - boli orfane (rare). Acesta este un răspuns la schimbările din poștă: mai puține solicitări de ajutor pentru plata tratamentului bolilor auzite de toată lumea și tot mai multe scrisori de la părinții copiilor cu boli necunoscute. Sau faimos, dar închis societății. Luați epilepsie (denumită popular „epileptic”) - de ce nu este o boală orfană? Ce știm despre ea? Pierderea conștiinței, crampe, spumă la gură, sentință pentru totdeauna. Sau nu pentru totdeauna? De ce astfel de subiecte rămân închise în societatea noastră, iar discuția lor este o aventură rușinoasă și chiar indecentă, se întreabă Vasily GENERALOV, șeful Rusfond Lev AMBINDER.

  • Centrul specializat pentru diagnosticul și tratamentul tulburărilor de epilepsie și somn PlanetaMed (Moscova) a fost înființat în urmă cu opt ani și este în prezent cea mai importantă instituție medicală din Rusia în diagnosticul și tratamentul epilepsiei la copii și adulți. Este format din cel mai mare departament de monitorizare video EEG și un centru pentru consultări de telemedicină. PlanetaMed efectuează o examinare pre-chirurgicală a pacienților cu epilepsie. Site web veeg.ru
  • "NU-TI FIE FRICA!" - Societate pentru ajutorarea persoanelor cu epilepsie și rudelor lor A fost creat în 2009 de către un grup de inițiativă a părinților pacienților; are filiale regionale la Moscova, Samara și Kursk. Scopul este de a reduce nivelul de discriminare a pacienților din societate și de stat, asistență orientată către persoanele cu epilepsie. Printre acțiunile recente ale proiectului se numără povești despre epilepsie pe posturile de radio și canalele TV regionale și federale, un program educațional pentru profesorii și consilierii școlii, organizarea și dezvoltarea cluburilor de artă și expoziții ale lucrărilor pacienților, tabere de vară pentru copii cu epilepsie și organizarea de examene ale pacienților din diferite regiuni ale țării. în instituții specializate. Site-ul epilepsie.su
- Guvernul rus anul acesta a aprobat o listă cu 24 de boli orfane, deși Ministerul Sănătății rus număra 270, iar medicii din SUA 3.500. Dar epilepsia nu a ajuns la nicio listă.

- Și corect. La fiecare două sute de oameni din lume este bolnav de epilepsie, 40 din speciile sale sunt cunoscute, există 20 de medicamente. Ce boală rară este aceasta ?! Ai dreptate în sensul că societatea și statul încă știu puțin despre această boală. Dacă în societate este mai mult sau mai puțin clar: convulsii, spumă și încă nu este clar de ce și încă nu este tratat - frică și nimic mai mult, atunci afirmațiile către stat sunt mai grave. Încă din anii 90, pacienții cu epilepsie au fost observați la dispensarele neuropsihiatrice, deși majoritatea nu aveau deloc tulburări mentale. În consecință, psihiatrii au avut oa doua relație cu selecția terapiei antiepileptice și practic nu au făcut-o. Primul birou din Federația Rusă pentru tratamentul persoanelor cu epilepsie a fost deschis în districtul sud-vestic al Moscovei abia acum 12 ani.

- Se știe cum a fost posibil.?

- Este cunoscut. Am organizat-o în cea de-a 121-a clinică. Rapid fără probleme, a creat o școală pentru pacienți, a stabilit un examen de calitate. Subiectul în sine m-a transformat: epilepsia este una dintre puținele boli cronice și grave ale sistemului nervos care pot fi tratate.

- Cronic - și este tratat? Un candidat la științele medicale mi-a spus că o criză epileptică este ca o lovitură la creier, iar copilul în cele din urmă crește ca un morman.

- Cât despre moron, acesta este un mit, deși persistent. În ceea ce privește tratamentul, nu este tratat... Există scleroză multiplă, există parkinsonism, într-un fel sau altul, aceste boli progresează, cu ajutorul tratamentului este posibilă suspendarea sau încetinirea dezvoltării procesului. Există ischemie cerebrală cronică, unde este posibil și prelungirea vieții unei persoane, pentru a amâna debutul unui accident vascular cerebral, dar un accident vascular cerebral se va întâmpla ulterior.

Și epilepsie... Aici, la Montreal, un jucător de hochei pe gheață din Belarus își conduce perfect obiectivele, iar el are epilepsie. Campioană mondială la englezi de 400 de metri, de asemenea, cu epilepsie. Până la jumătate dintre pacienți pot fi vindecați acum și vor aminti epilepsia ca fiind o boală din copilărie. Între timp, când un astfel de pacient cu epilepsie vine prima dată la tine (sau părinții lui îl aduc), viața lui pare complet distrusă pentru alții. Si aici este. Iar înghesuirea de fiecare dată este o experiență puternică pentru întreaga familie. Epilepsia este foarte dependentă. Copilul este bolnav - mama este lipsită de muncă, ar trebui să fie întotdeauna lângă copil. Un adult este bolnav - și toată lumea se încurcă în această problemă: copii, soți, colegi la serviciu, prieteni. Pacientul este complet dependent de mediul înconjurător. Totul este pe nervi și în mod constant, prin urmare, rudele apropiate mai des au nevoie de ajutor psihologic chiar mai mult decât pacientul însuși.

Cred că este o statistică incorectă - un pacient la 200 de persoane. În fiecare caz, această boală este cel puțin alte cinci persoane din mediul înconjurător, ba chiar zece.

Deci, dacă medicul a prescris corect terapia și atacurile au dispărut, atunci vede într-adevăr o persoană sănătoasă. Pentru mine, cea mai mare vacanță este atunci când pacienții mei dau naștere, când pacienții mei primesc un loc de muncă, când acești oameni încep o viață normală. La fel ca și alții. Se simte ca atunci când îți dai seama că acest pacient al tău și-a revenit complet.

- Ai spus „când pacienții dau naștere”. Și ce, în general, femeile cu epilepsie nu pot naște?

- Este posibil, dar în mod tradițional se crede că aceasta este o problemă uriașă. Atunci când femeile cu acest diagnostic ajung într-o maternitate de neînțeles, sunt prin cezariană, nu le dau copiilor să se hrănească și așa mai departe. Știți, toată lumea se teme de convulsii - chiar înainte de naștere, în timpul nașterii, în timpul hrănirii... La Moscova există acum singurul loc în care femeile care lucrează cu epilepsie sunt tratate profesional și calm. Acesta este Centrul Științific pentru Obstetrică și Ginecologie, Academia Rusă de Științe Medicale numit după academicianul Kulakov. După ce mi-am apărat disertația de doctorat la Universitatea Medicală de Stat din Rusia, am oferit acestui centru un program de management pentru gravide cu epilepsie. Până atunci, am condus deja mai multe femei însărcinate, iar apoi au ajuns într-o maternitate de neînțeles... Acum, pe lângă faptul că lucrez în centrul meu PlanetMed, am o poziție și în centrul Kulakov, conducem femei însărcinate cu epilepsie aici, facem FIV și știi - majoritatea nașterilor sunt independente! Un ginecolog și cu mine lucrăm acolo, în același birou, suntem încrezători unul în celălalt și sunt prezent la naștere.

- Și acum există multe astfel de nașteri?

- Din fericire, mai mult. La început, când tocmai începeam, aveam o singură pacientă însărcinată pe an, iar acum dăm naștere la 4-5 persoane pe lună.

- Să revenim la statistici. Ați spus că până la jumătate dintre pacienți pot fi vindecați și care sunt perspectivele pentru cealaltă jumătate?

- Unii pacienți trebuie să ia medicamente pentru viață. Această terapie este bine tolerată, eficientă, ameliorează convulsiile, iar pacientul nu are restricții. Unii oameni au intervenție chirurgicală. Și doar o zecime dintre pacienți nu au ajutat încă. Dacă tratamentul epilepsiei la noi depinde de diagnosticul și finanțarea corectă, care este deja realist, cititorii dvs. vă vor ajuta, atunci nu există nicio intervenție chirurgicală pentru această boală în Rusia. Văd pacienți care au nevoie de o intervenție chirurgicală, dar nu știu unde să îi direcționeze.

- PlanetaMed dvs. a crescut din acel birou din clinică?

- Aproape. Am părăsit clinica, nu există perspective de creștere ulterioară. Și atunci, această eternă lipsă de echipament, restricțiile medicamentului, sunt ghidate nu de nevoia pacientului, ci de starea farmaciei. În urmă cu opt ani, a apărut centrul independent PlanetMed, acum lider în Rusia. Avem cinci camere de diagnosticare, până la 1.500 de teste pe an. Mulți pacienți din regiuni călătoresc din CSI și din statele baltice. Un atac este o închidere și nimic mai mult. S-a terminat, omul este din nou normal. Dar atacurile declanșează procesul de anxietate și tulburări depresive, o persoană trăiește în frică. Se limitează în toate și este încă tratat incorect, își scanează întotdeauna corpul, îi este frică să părăsească casa, nu crede în sine. Persoanele cu epilepsie din țara noastră sunt stigmatizate, discriminate de societate. Au niveluri mai scăzute de educație și creștere a carierei, puține căsătorii și chiar mai puțini copii. Dar toate acestea nu se datorează faptului că nu sunt capabile, ci pentru că societatea, zvonul, astfel își modelează conștiința și conștiința altora. Asta trebuie să lupți. Societatea „Nu vă temeți” este doar asta. Operam deja la Moscova, Kursk, Samara, Nizhny Novgorod, Togliatti. Ideea societății este să le spui tuturor: epilepsia este tratată, poți trăi cu ea, nu ar trebui să-ți fie frică. Că oamenii cu epilepsie sunt oameni normali.

- Și ce se întâmplă dacă trimiteți copii cu indicații pentru o intervenție chirurgicală pentru tratament în străinătate? Am fost la mai multe dintre cele mai bune spitale pentru copii din Statele Unite pentru afaceri Rusfond. Chirurgii de acolo sunt gata să accepte copiii noștri, deși până acum rușii nu au venit la ei. Ei călătoresc cu alții, dar nu și cu epilepsie. Ei cred că problema este în noi înșine, în medicii noștri. PlanetaMed ar putea acționa ca intermediar între familiile noastre cu astfel de copii și spitalele din Boston sau Philadelphia.?

- Suntem pregătiți și nu numai pentru rolul de mediator. Cineva aici ar trebui să observe copiii după operație și să fie în contact cu chirurgul.

Aflați dacă dizabilitatea dă epilepsie

Epilepsia este o boală neurologică de formă cronică. Boala se manifestă prin apariția convulsiilor epileptice, convulsii severe ale întregului corp în ansamblu și a părților sale individuale și, uneori, pierderea conștiinței. Înainte de apariția unui atac, pacientul poate prezenta amețeli, halucinații. Starea în sine este însoțită de lipsa de aer, deoarece de multe ori în timpul unui atac, limba se afundă.

Conţinut

La persoanele cu această boală, există schimbări puternice ale dispoziției, tulburări ale conștiinței, transformându-se treptat într-un stadiu de demență. Este foarte dificil să faci față atacurilor, boala în sine este gravă și are consecințe ireversibile pentru pacient și familia sa. Prin urmare, persoanele cu acest diagnostic adesea devin handicapate..

Motive de handicap

Epilepticele din viața de zi cu zi nu sunt diferite de oamenii obișnuiți, sunt angajați în treburile personale, merg la școală, la muncă. Atacurile în unele sunt extrem de rare. Prin urmare, a pune crize epileptice în fruntea tuturor cauzelor nu este în întregime adevărat.

Pe această temă

Tot ceea ce trebuie să știți despre epilepsia de somn

  • Natalia Sergeevna Pershina
  • 26 martie 2018.

Ei înșiși nu provoacă dizabilități, ci relația lor cu activitățile persoanei care suferă de ele. În unele situații, convulsiile provocate și o stare convulsivă pot aduce pericol grav pentru alții, deoarece în timpul senzației lor se pierde tot controlul asupra acțiunilor..

Dizabilitatea este stabilită de persoanele care lucrează cu mecanisme complexe, cu foc, pe apă, la înălțime. Cei ale căror activități sunt legate de conducerea diferitelor tipuri de vehicule, expunerea la substanțe chimice, utilizarea armelor, lucrul cu valori mobiliare, medicii implicați în diferite tipuri de operații, pot face, de asemenea, handicap.

Motivele pot include trăsături individuale ale unei persoane, trăsături specifice numai unei anumite personalități, natura muncii efectuate, poziția deținută.

O schimbare cardinală în starea unei persoane după un alt atac duce și la atribuirea statutului de handicap. Aceasta include o schimbare în starea mentală a pacientului, producerea de diverse tipuri de tulburări mentale, progresia degradării mintale, inadecvarea în acțiuni și comportament, apariția apatiei sau, invers, agresiunea..

Lipsa de coordonare a mișcărilor, apariția paraliziei, acestea sunt momentele care interferează cu întreaga activitate a epilepticului, sunt incluse și în grupul de motive atunci când se ia în considerare problema stabilirii dizabilității. La fel ca și lipsa unei activități cu drepturi depline în perioada dintre convulsii epileptice, o examinare obligatorie a unui specialist al cărui pacient este înregistrat, examinări în curs de desfășurare.

Vârsta la care s-a produs boala este luată în considerare, copiii care suferă de epilepsie sunt incluși involuntar în categoria persoanelor cu dizabilități, din cauza faptului că ar putea provoca o întârziere în dezvoltare.

Indicații de trimitere la UIT

Pentru a stabili dizabilitatea este nevoie de un examen medical și social. Direcția este emisă de un specialist care observă pacientul. Există anumite criterii pentru trecerea UIT..

Principala indicație este prezența convulsiilor epileptice sau, mai bine zis, cu ce frecvență apar, ce caracter sunt. O confiscare cu un curs ușor o dată nu este o astfel de indicație. Înainte de emitere, se ia în considerare gradul de complicații care apar după ele.

Direcția este dată epilepticilor care au contraindicații pentru munca în profesia lor, care atacurile interferează cu un flux de lucru cu drepturi depline, reprezintă o amenințare pentru ceilalți. Dacă este posibil să se transfere la o altă profesie, pentru a facilita condițiile de muncă, direcția nu este emisă.

Incapacitate cu epilepsia la adulți: cum merge procesul de clearance

Epilepsia este o boală neurologică care este însoțită de atacuri convulsive..

Aceasta este o patologie cerebrală care poate afecta capacitatea unei persoane de a lucra, prin urmare, cu această boală, pacientul devine handicapat.

Pe baza a ceea ce, un grup dezactivat poate fi atribuit?

Epilepsia este o boală care nu se dă imediat. În exterior, omul nu este diferit de ceilalți.

Dar, la momentul debutului atacurilor, pacientul își pierde autocontrolul, prin urmare, poate deveni un pericol foarte grav pentru alții.

Acesta este motivul care poate servi drept bază pentru atribuirea unui pacient cu un handicap al unui anumit grup.

Decizia privind atribuirea unui grup de dizabilități pentru epilepsie la adulți este luată de Comisia UIT.

Este important să știți că nu tuturor adulților bolnavi li se administrează dizabilități pentru epilepsie. Atribuirea acestui statut depinde de mulți factori..

Disabilitatea cu epilepsia la adulți este emisă imediat dacă această patologie este congenitală și nu dobândită.

Dacă boala s-a dezvoltat la o persoană în timpul vieții sale, atunci motivul obținerii unui astfel de statut este pierderea capacității de muncă din cauza debutului convulsiilor frecvente.

Dizabilitatea este atribuită pacienților care lucrează la înălțime, sau activitatea lor de muncă este asociată cu foc, apă sau mecanisme complexe.

În timpul unei confiscări, o persoană poate dăuna nu numai pe sine, ci și pe alte persoane.

Confiscare parțială complexă în epilepsie

Baza pentru atribuirea dizabilității în epilepsie pentru adulți poate fi și activitatea sa de muncă, care este direct legată de substanțe chimice, oțel rece sau arme de foc.

Incapacitatea epilepsiei la adulți este posibilă dacă boala implică tratament continuu sub supravegherea specialiștilor medicali.

Adică, dacă o persoană este tratată într-un spital de neurologie în cea mai mare parte a timpului sau este obligată să viziteze în mod regulat un epileptolog, atunci aceste situații servesc ca bază pentru recunoașterea unei persoane ca fiind handicapată.

Obținerea unui astfel de statut este posibilă și în cazul în care pacientul are efecte secundare severe în urma administrării de medicamente.

Care sunt efectele secundare ale handicapului?

  1. Probleme mentale.
  2. Lipsa autocontrolului comportamentului pacientului.
  3. Dezvoltarea parezei sau a paraliziei.
  4. Leziuni fizice datorate convulsiilor.

Grupuri de handicap pentru epilepsie pentru adulți

În epilepsie există 3 grupuri de dizabilități. Fiecare grup are propriile caracteristici și criterii de evaluare..

Dar, de regulă, persoanele care suferă de handicap la epilepsie la adulți au dreptul la persoanele care suferă:

  • Atacuri frecvente.
  • Parezele și paralizia.
  • Disabilități mintale.
  • Retard mintal.
  • Simptome neurologice.

Grupul handicapului atribuit depinde în mod direct de gravitatea bolii..

Factorii decisivi în alocarea unui grup sunt:

  1. Frecvența convulsiei.
  2. Eficacitatea tratamentului.
  3. Categoria de vârstă a pacientului.
  4. Rezultate EEG.

Grupa a treia

Criterii de evaluare

Acest grup este alocat aproape 40% dintre pacienți. Pentru a obține statutul de persoană cu handicap din grupa 3, pacientul trebuie să aibă convulsii private parțiale.

Cu ei, localizarea se realizează doar într-o parte a creierului.

Aceste crize pot apărea cu sau fără pierderea cunoștinței. Principala caracteristică a convulsiilor simple parțiale este o schimbare accentuată a stării de spirit și a sentimentelor. Un pacient poate experimenta bucurie, furie și tristețe într-o perioadă scurtă de timp.

O criză parțială complexă este caracterizată de pierderea cunoștinței, care este însoțită de apariția convulsiilor, clipirea frecventă sau curbura convulsivă a buzelor..

Diagnosticarea de către medic a gravității epilepsiei pentru a oferi handicap

Pentru a obține 3 grupuri, convulsii simple ar trebui să apară de mai multe ori pe zi și atacuri complexe de până la 3 ori pe lună. De asemenea, baza pentru alocarea a 3 grupuri este mialgia.

Aceasta este o boală care se caracterizează prin dureri musculare datorate hipertonicității celulelor musculare..

Pacienții cu epilepsie care au primit grupa 3 nu suferă de deficiențe mentale sau cognitive.

Al doilea grup

Criterii de evaluare

Grupul 2 primește aproximativ 55% dintre pacienții cu epilepsie. Se atribuie dacă o persoană suferă de convulsii simple parțiale de mai mult de 6 ori pe zi.

Crizele parțiale complexe la primirea a 2 grupuri ar trebui să apară de mai mult de 4 ori pe lună.

Aproximativ 55% dintre pacienții cu epilepsie beneficiază de grupul cu handicap 2

De obicei, pacienții au tulburări psihologice și deficiențe cognitive (memorie afectată, atenție, concentrare, percepție etc.).

Pentru persoanele cu dizabilități, grupurile 2 sunt, de asemenea, caracterizate prin pareză (scăderea puterii oricăruia dintre organe sau părți ale corpului).

Primul grup

Criterii de evaluare

Grupului de handicap 1 este atribuit doar 5% din numărul total de pacienți cu epilepsie.

Pentru a obține acest grup, un adult trebuie să sufere de tulburări psihice și neurologice severe, precum și de demență.

Persoanele cu handicap din grupa 1 sunt pacienți care și-au pierdut complet capacitatea de a avea grijă de ei înșiși.

Astfel de oameni au pareză, vedere deficitară, capacitate de auz și vorbire.

Procesul de înregistrare a dizabilității în epilepsie

O condiție necesară pentru atribuirea statutului de handicap este trecerea unui examen medical și social.

Direcția de trecere este prescrisă de medicul care are pacientul sub supraveghere.

Pe baza rezultatelor examinării, o comisie specială decide cu privire la oportunitatea obținerii unuia dintre grupurile de dizabilități.

Instrucțiunile către UIT sunt emise persoanelor care reprezintă un pericol pentru persoanele din jurul lor în timpul angajării din cauza confiscărilor.

De asemenea, persoanele care nu au o dinamică pozitivă în tratamentul bolii au dreptul să se supună unui examen medical.

Distribuția pacienților cu epilepsie pe grupe de dizabilități

De asemenea, pacienții sunt trimiși la UIT a căror stare de sănătate se deteriorează chiar dacă au luat medicamente.

Pasajul obligatoriu al ITU este considerat a fi pentru pacienții care au modificări patologice în sănătatea mintală și inteligența..

După ce a trecut examenul medical și a obținut rezultatele, pacientul trebuie să contacteze biroul ITU și să prezinte documentația.

După livrarea lucrărilor, comisia trimite pacientul pentru examinare suplimentară, în funcție de rezultatele cărora va lua o decizie privind obținerea statutului de handicap.

Dacă decizia este luată pozitiv, comisia în termen de o lună de la primirea handicapului elaborează un plan individual pentru reabilitarea pacientului.

Documente necesare

Pachet de documente necesare pentru înregistrare:

  • Recomandare de la medic.
  • Raport de examinare medicală.
  • Certificat medical pentru epilepsie.
  • Rezultatele testului.

În plus, o persoană solicită un pașaport.

Condiții de lucru pentru epileptice

Una dintre condițiile de muncă ale unui epileptic este un loc de muncă bine echipat în funcție de nevoile acestuia..

Pentru persoanele cu dizabilități, săptămâna de muncă nu poate depăși 35 de ore.

Persoanele cu handicap au voie să lucreze ore suplimentare și în vacanță cu acordul lor.

Reabilitarea medicală a epilepticelor

După cum a fost indicat anterior, Comisia UIT elaborează un plan de reabilitare a pacientului, care include:

  1. Terapia medicamentoasă.
  2. Psihoterapie.
  3. Supraveghere medicală regulată.

De asemenea, pacientul trebuie să înregistreze în mod independent toate schimbările în propria sănătate și bunăstare.

Multe epileptice sunt supuse reabilitării profesionale, ceea ce implică selectarea profesiei care este optimă pentru pacient, precum și recalificarea pentru o nouă angajare.

Concluzie

Disabilitatea cu epilepsia la adulți nu este destinată tuturor pacienților.

De regulă, acest statut este atribuit celor care, din cauza bolii, și-au pierdut capacitatea de a lucra, precum și persoanelor care reprezintă o amenințare reală pentru viața celor din jurul lor în timpul activității lor.

Epilepsie - ce fel de boală este și poate fi vindecată

Observarea crizelor epileptice nu este o vedere pentru cei slabi de inimă. Oricine se luptă într-o formă pot cauza milă și teamă. Între timp, epilepsia este o boală care nu a fost complet studiată, iar în Rusia chiar și medicii cu experiență au doar o idee superficială a acestei boli, a formelor și a bolilor „înrudite”. Ideile neprofesionale despre această boală sunt adesea și mai eronate. Să încercăm să aflăm care este acest fenomen și dacă poate fi tratat..

Ce este epilepsia

Epilepsia este o boală neurologică de natură cronică și constând în principal din convulsii speciale convulsive. În rusă, există un sinonim pentru această boală - „epileptic” (adevărat, destul de învechit).

Cu toate acestea, o astfel de definiție poate fi înșelătoare din greșeală. La urma urmei, există forme de epilepsie în care nu există crize "standard". Și există convulsii care nu indică încă prezența epilepsiei. În primul rând, trebuie să știți că un astfel de diagnostic poate fi făcut numai după ce convulsiile epileptice au fost observate de cel puțin două ori. În plus, există numeroase simptome suplimentare prin care este detectată boala, chiar dacă nu există convulsii. În orice caz, este necesară o examinare minuțioasă pentru a stabili boala..

În Antichitate și în Evul Mediu, epilepsia a fost tratată literalmente cu o trepidare mistică. În timpuri străvechi, era considerată o boală „divină”, care suferă de unii indivizi „remarcabili” cu anumite abilități supranormale. În Evul Mediu, se credea că, dacă ritul nu era efectuat corect pentru a chema spiritele, magul ar putea muri, înainte de a experimenta o convulsie epileptică. Toate acestea au fost consecința stării nedezvoltate a medicinei și a abundenței prejudecăților, care aveau adesea statutul de cunoștințe științifice. Prejudecata a dominat mințile medicilor și oamenilor de știință chiar în secolul al XIX-lea; în acea perioadă, teoria a fost considerată în general acceptată, conform căreia se presupune că există o relație strânsă între epilepsie și tendința la violență și agresiune.

Astăzi aceste idei sunt depășite fără speranță, cu toate acestea, oamenii încă au adesea o atitudine negativă față de epileptice, sunt stigmatizați. Biserica Ortodoxă, care „mărturisește” că epilepsia este „obsesia demonilor”, contribuie și ea la această problemă întunecată. Astfel de declarații sunt penale, iar „clerul” care le pronunță poate fi urmărit penal..

Clasificarea și formele epilepsiei

Sub denumirea de „epilepsie”, în vremea noastră, combină un grup întreg de boli care diferă prin simptome, cauze și metode de tratament. Există forme „complete” caracterizate prin convulsii convulsive, iar absențele sunt forme fără astfel de crize (pierderea pură a cunoștinței). Unele forme de epilepsie sunt localizate în anumite părți ale creierului - cum ar fi soiurile temporale, frontale și alte soiuri. Există soiuri însoțite de transpirație, roșeață a corpului, modificări ale temperaturii corpului și alte manifestări similare. Epilepsia temporală este adesea evidențiată, deoarece are un set specific de simptome.

Narcolepsia este o boală separată - o boală în care rolul convulsiilor epileptice este jucat de cazuri de adormire bruscă sau treptată, în ultimul caz, pacientul vede un „vis de trezire” la începutul convulsiei. De obicei, o criză durează nu mai mult de douăzeci de minute, uneori la trezire, se observă paralizia corpului. Narcolepsia este o boală aproape complet necunoscută medicinii interne, iar pacienții din țara noastră sunt diagnosticați de obicei cu epilepsie. În străinătate, această boală a fost deja studiată în mare măsură..

Crizele epileptice particulare sunt manifestarea cea mai frecventă a epilepsiei. Ele pot fi simple (fără conștiință afectată), complexe (cu conștiință afectată) și secundare generalizate, când excitația se extinde la toate grupele musculare.

Cauzele bolii

Din păcate, motivele pentru care a apărut „epilepticul” nu sunt încă clar în prezent. Există, totuși, anumite date prin care oamenii de știință au reușit să izoleze epilepsia idiopatică, care apare din motive ereditare, simptomatice care apar atunci când leziuni ale oricărei părți ale creierului și criptogenice, în care cauza bolii nu este cunoscută..

De ce apar convulsii epileptice direct? Se știe că sistemul nervos are o natură electrică. Cauza convulsiei este activitatea electrică excesivă a creierului, provocând o descărcare. Apare într-o anumită zonă a creierului și se transmite mai departe de-a lungul sistemului nervos, motiv pentru care se observă anumite manifestări ale bolii, inclusiv mișcări convulsive.

Crizele parțiale sunt observate dacă descărcarea excesivă s-a stins în aceeași zonă în care a fost originară sau în zonele învecinate. Dacă descărcarea se extinde la întregul sistem nervos, atunci apar crize generalizate - mai puternice și mai grave, care se termină întotdeauna în pierderea cunoștinței.

S-a constatat că convulsiile epileptice nu sunt distruse, ci doar părți deteriorate ale creierului, dar încă viabile. Deteriorarea noilor zone ale creierului poate apărea, de asemenea, în timpul unei convulsii, provocând mai multe focare ale bolii..

De asemenea, se știe că, într-o stare sănătoasă, creierul are mecanisme de protecție împotriva activității electrice excesive. Crizele apar numai atunci când aceste mecanisme sunt slăbite dintr-un anumit motiv.

Primele semne și simptome ale epilepsiei

Principalul simptom al acestei boli, denumit în mod eronat „epilepsie”, este, desigur, convulsii convulsive. Simptome similare pot însoți unele alte boli. Epilepsia reală este un întreg complex de simptome, iar așa-numita aură ocupă un loc foarte important printre ele. Ea precede confiscarea per se și constă în apariția unor stări de deja vu („văzute anterior”), jamevu („niciodată văzute”), diverse halucinații, „vise trezite”, euforie sau, invers, depresie; Pot apărea amețeli, greață, dezorientare în spațiu. În timpul aura, creierul se pregătește să experimenteze o criză.

În unele cazuri, manifestările bolii sunt limitate doar de aură. În alte cazuri, convulsiile iau alte forme: adormirea, pierderea cunoștinței (fără convulsii convulsive), tulburări de personalitate pe termen scurt. În ultimul caz, pacientul poate suferi atacuri de agresiune fără cauzalitate, distrugerea obiectelor din jur sau efectuarea altor acțiuni ciudate. Toate acestea seamănă adesea cu delirul cu alcool (delirium tremens), însă, spre deosebire de el, pacientul după convulsii nu-și amintește ce făcea în acel moment.

Diagnosticul folosind RMN, EEG și alte metode

Deoarece diagnosticul acestei boli necesită o examinare minuțioasă, creierul pacientului este examinat folosind terapia prin rezonanță magnetică, electroencefalograme și alte metode de înaltă tehnologie. Cea din urmă metodă este cea mai utilizată pe scară largă. Scopul unei astfel de examinări este analizarea funcționării creierului, identificarea activității electrice anormale și localizarea focalizării bolii.

Cu toate acestea, electroencefalograma în sine nu este o metodă de diagnostic fiabilă: nu afișează prezența bolii în sine, ci doar înregistrează activitatea creierului și a stărilor sale funcționale (trezire activă și pasivă, somnul și fazele acesteia), ele putând fi normale chiar și în cazul frecventelor convulsii; în plus, prezența modificărilor caracteristice bolii pe encefalogramă nu indică întotdeauna prezența acestei boli, deși sunt informații valoroase pentru diagnosticarea ulterioară.

Prevenirea și tratamentul bolilor

Prevenirea unei boli epileptice, din păcate, este practic imposibilă, mai ales dacă are un caracter ereditar. Dar tratamentul lui trebuie abordat cu seriozitate..

Primul ajutor pentru o criză epileptică este că pacientul trebuie să asigure respirația normală. În timpul atacurilor, este necesar să păstrați pacientul, deoarece poate să-i provoace răni grave. Cu toate acestea, corpul său ar trebui să se miște în continuare liber, nu ar trebui să fie fixat; în special, îmbrăcămintea sub presiune ar trebui să fie dezlegată. Dacă o criză a apărut din cauza unui factor iritant (lumină intermitentă, sunet puternic etc.), atunci acest factor trebuie eliminat imediat. De asemenea, pacientul trebuie să fie pus pe o parte pentru a preveni înghițirea limbii (acest lucru poate duce la moarte). Este interzis să pui ceva în gura pacientului. Desigur, ochelarii și alte accesorii care se pot rupe (de exemplu, ceasuri) ar trebui îndepărtate din corpul pacientului. Durata confiscării trebuie să fie urmărită.

Tratamentul epilepsiei este cel mai adesea efectuat printr-o metodă conservatoare. Pacientului i se prescriu anticonvulsivante și, dacă este necesar, anti-calmante. Pe lângă medicamente, sunt utilizate și alte metode: stimularea electrică a nervului vag, o dietă ketogenă specială (bogată în grăsimi), metoda Voight (metoda fizioterapeutică). Dieta cetogenă duce la faptul că grăsimea este procesată în corpuri cetonice, folosită ca sursă de energie în loc de carbohidrați, iar conținutul crescut al acestora în sânge reduce frecvența convulsiilor epileptice.

Medicamentul alternativ ajută, de asemenea, la reducerea numărului de convulsii - de exemplu, decocturi de coacăze, rădăcină neagră și pelin. Prunele uscate și alte alimente bogate în calciu pot calma durerea în timpul atacurilor. Cu toate acestea, toate remediile populare nu combate cauza bolii și este recomandabil să le utilizați doar cu medicamente standard.

În unele cazuri, chirurgia este prescrisă. Cu toate acestea, acest lucru se face numai atunci când convulsiile sunt prea puternice și frecvente, iar tratamentul medicamentos nu este util. Operația presupune îndepărtarea părții creierului de unde apar impulsuri patologice. Pentru operație, este necesar să cunoaștem clar locația focalizării bolii. Scopul operației are loc numai dacă starea pacientului se îmbunătățește în avans, atunci când posibilul prejudiciu cauzat de intervenția chirurgicală este semnificativ mai mic decât daunele cauzate de convulsii epileptice.

Este important să înțelegem că vindecarea unei boli epileptice nu este de obicei un proces rapid. Poate dura ani de zile pentru a elimina complet convulsiile, și de multe ori medicamentele sunt prescrise pe viață. Stimularea electrică a nervului vag implică purtarea unui implant sub piele, care durează câțiva ani.

Ce se va întâmpla dacă nu tratați în timp tratamentul bolii epileptice

De exemplu, se pot forma noi creiere ale bolii în creier, care în timp se vor agrava și vor consolida manifestările sale. Există, de asemenea, păreri că boala distruge treptat celulele creierului, ceea ce poate duce în final la demență completă. Acest lucru este confirmat și de oamenii de știință care spun că, în timpul unei crize epileptice, există o încălcare a aprovizionării cu oxigen a celulelor creierului, ceea ce provoacă moartea acestora. Cu toate acestea, demența în convulsii epileptice este un eveniment destul de rar; și cel mai adesea se dezvoltă la pacienții cu un coeficient de inteligență inițial scăzut. La pacienții cu un nivel ridicat de inteligență, pierderea celulelor creierului în timpul convulsiilor nu este de obicei atât de semnificativă și poate fi compensată mai mult sau mai puțin cu succes..

O scădere inevitabilă a inteligenței în boala epileptică a fost prevăzută până la mijlocul secolului XX. Totuși, atunci această ipoteză nu a fost confirmată, așa cum au fost schimbările indispensabile ale personalității. La acea vreme, teoria unui „caracter epileptic” special a predominat și în lumea științifică; dar mai târziu s-a aflat că numai pacienții cu tulburări complexe ale creierului și psihicului aveau un „caracter special”, iar comportamentul lor se datora unor factori complet externi.

Opinia unui intelect slab și a unui „caracter special” este respinsă și de faptul că multe personalități celebre au suferit de această boală. Cel mai cunoscut epileptic dintre scriitori este, desigur, Dostoievski. El a înzestrat, de asemenea, eroul său, prințul Myshkin, cu boala sa; diverse tulburări mintale au afectat și alte personaje din lucrările sale. Epilepticii au fost Julius Cezar, Socrate, Pitagora, Newton, Edison, Nobel și alte celebrități. Și Van Gogh, care i-a tăiat urechea într-o formă de nebunie, a suferit și un lob temporal al bolii, deși nu a devenit o cauză directă a actului care a intrat în istorie. Este posibil să existe mult mai multe celebrități cu epileptice, dar pe vremuri „epilepticul” a fost adesea confundat cu un fel de nebunie și nu a fost diagnosticat corect.

În general, un pacient care suferă de convulsii epileptice poate trăi și funcționa normal, poate fi un membru deplin al societății, dar posibilitatea reală a acestui lucru depinde de severitatea și frecvența convulsiilor și a altor simptome ale bolii. Așadar, în prezența convulsiilor convulsive frecvente, este necesară limitarea sau excluderea completă a conducerii, de asemenea, nu trebuie să vă implicați în activități care pot provoca convulsii (de exemplu, lucrul într-o cameră zgomotoasă) sau în care convulsiile pot pune în pericol viața.

Este posibilă moartea dintr-o criză epileptică

Experții mărturisesc că acest lucru este destul de posibil și nu numai sub influența circumstanțelor „externe”. Crizele, de exemplu, activează procesele neurochimice care eliberează calciu intracelular, care este toxic și duce la moartea neuronilor, care poate duce în final la moartea întregului organism. Dar cel mai adesea cu convulsii epileptice, moartea apare tocmai datorită circumstanțelor externe - prim ajutor necorespunzător, răni grave cu convulsii, etc. Cel mai adesea, moartea apare în timp ce face baie în baie.

Grupul de pacienți cu epilepsie

Acum există o perioadă de autoizolare. Fiecare zi este similară cu cea anterioară și nu există niciun sfârșit în vedere, se manifestă mai des simptome depresive, poate apărea anxietate, frică. Ce să ne facem și cum să ne ajutăm?

Psihologul PNIPU Igor Mironov a povestit cum să mențină eficiența și echilibrul psihologic în timpul carantinei. Cum să mențineți echilibrul psihologic și nu panica.
El a explicat și de ce unii oameni subestimează pericolul și îi expun pe alții..

Lacul Bell spune că fiica ei de 5 ani are epilepsie.

Lake Siegel Bell, actriță, scenarist și regizor american, s-a născut la New York..

Actrița, în vârstă de 41 de ani, a mers miercuri pe Instagram pentru a împărtăși vestea că fiica ei, în vârstă de 5 ani, Nova a fost diagnosticată cu epiepsie în urmă cu câteva luni..
Bell și soțul ei, Scott Campbell, mai au un fiu comun, Ozgood, în vârstă de doi ani..

Credit obligatoriu: Foto de John Salangsang / BFA / REX / Shutterstock (5540521et)
Clopotul lacului
Prezentare de toamnă Stella McCartney 2016, Los Angeles, America - 12 ianuarie 2016

Fotografii purpurii cu oameni Purple!

Rubrica „Partajați experiența dvs.”.

Oamenii violete se termină în Ontario.
Citeste mai mult.

O scrisoare deschisă de la medici și pacienți către Ministerul Sănătății, președinte al Guvernului Federației Ruse M. Mishustin.

Textul scrisorii poate fi găsit la adresa: https://clck.ru/MnVK6
Documentul se referă la implementarea tehnicilor de siguranță pentru pacienții cu epilepsie și alte boli cronice cu convulsii..

Solicitare pentru ca pacienții să arate o scrisoare medicului lor.
Vă invităm să vă alăturați și să semnați scrisoarea completând formularul de mai jos!

Scrisoarea este postată pe site-ul grupului Epilepsie https://vk.com/epilepsy_group. Semnăturile sunt colectate prin formularul electronic de cerere de mai jos. Pentru toate întrebările, vă rugăm să contactați: [email protected]

Îi rugăm pe toți cei care au grijă să susțină scrisoarea și să își lase semnătura.

Resuscitarea poate fi completată de copii cu epilepsie: au rămas fără anticonvulsivi de calitate

Se poate întâmpla ca secțiile de resuscitare să nu fie completate cu pacienți cu coronavirus, ci cu copii cu epilepsie, care au rămas fără medicamente străine

Părinții copiilor cu epilepsie au lansat un flash mob pe rețelele de socializare # men_potrіbnі_moї_liki pentru a acorda atenție faptului că, din cauza închiderii frontierelor, copiii lor au rămas fără droguri vitale.

„Mulțumită medicamentelor precum Sabril, Keppra, Trileptal, Ospolot, Diazepam, Rivotril, Frizium, Faykompa și alții, copiii noștri trăiesc o viață deplină. Mulți au fost în remisiune de ani de zile, dar medicamentele se vor termina într-o săptămână sau două și copilul poate recidiva. Și atunci resuscitarea este singura noastră cale de ieșire ”, spune apelul.

Sprijinirea reciprocă este foarte importantă acum..

Suntem acasă, ca toți ceilalți. Ca toți ceilalți, contactul limitat. Nu ne plângem de soartă, tratăm situația cu înțelegere.
Încercăm să nu așteptăm fiecare minut când se termină carantina și trăim aici și acum, încercăm să ne sprijinim reciproc.
Se vorbește mult despre coronavirus acum.
Sperăm că mulți dintre voi au trecut deja la modul de acasă, au învățat regulile de bază pentru prevenirea virusului.
Citeste mai mult.

Culoarea violetă a speranței. Epilepsie.

26 martie are loc în toată lumea „Ziua Purpurii”
Astăzi, toată lumea poate exprima sprijin pentru persoanele cu epi.
În această zi, informațiile despre boală și primul ajutor pentru bolnavi sunt diseminate, se organizează evenimente în care se colectează donații pentru cei care trăiesc cu acest diagnostic..
Acesta este drumul dificultăților și depășirea lor, istoria schimbării atitudinilor față de viață.

Ne dorim reciproc înțelegere, răbdare și succes în drumul nostru greu!

Persoanele cu epilepsie au un risc crescut de a dezvolta COVID-19 (coronavirus)?

Epilepsia este o „familie” cu multe tulburări diferite care duc la convulsii. Unele persoane au controlat cu ușurință convulsii, nu au alte probleme de sănătate și nu iau alte medicamente. Sau pot avea epilepsie cu atacuri rare, dar fără alte probleme de sănătate. Pentru acești oameni, dovezile sugerează că doar epilepsia

Nu crește riscul de a primi COVID-19
Și nu crește severitatea COVID-19

Oferă dizabilitatea în epilepsie în 2020: ce grup poate fi stabilit și în acest caz.

Există o mulțime de probleme neurologice de sănătate și între ele se poate distinge epilepsia. Este asociat cu anomalii în funcționarea creierului și se manifestă prin convulsii atunci când există o pierdere a controlului asupra comportamentului, corpului etc..

"Un om cu un creier incredibil"

Daniel Tammet (31 ianuarie 1979, Londra) - britanic extrem de talentat.
În copilărie, s-a lovit cu capul de un perete și a țipat constant. Nimeni nu știa ce i s-a întâmplat. Mama lui s-a alarmat și l-a zguduit, astfel încât a adormit. L-a alăptat la sân până la doi ani. Medicii au spus că copilul nu a avut suficiente stimulente. Și atunci, când se juca cu fratele său în sufragerie, a avut o criză epileptică. I s-a administrat un leac pentru epilepsie și i s-a interzis să fie la soare. Citeste mai mult.

Epilepsie: un puzzle pe care vrei să îl ascunzi

Există legende despre această boală, nu este acceptat să-l faci publicitate. Cu toate acestea, în Rusia pot exista un milion și jumătate de operator pentru un diagnostic de epilepsie. Cum este viața oamenilor a căror boală este ca un puzzle?

Și așa normal

"Am aflat din greșeală că soțul ei a avut epilepsie în urmă cu un an", spune Elena. Vocea din receptor sună tânără și plină de energie. În fundal îl poți auzi pe fiul care aleargă în jurul camerei, trântind tare. - Apoi, în fața ochilor soțului meu, a apărut o convulsie. Era înfricoșător - deloc așa cum se arată în filme. Dimineața și-a spălat dinții, apoi brusc s-a încolțit într-un embrion și s-a agățat de partea căzii. Este un miracol că nu a doborât un raft de sticlă cu capul.

Absolut neînțelegând ce se întâmplă, l-am târât afară pe coridor, l-am așezat de partea sa și am chemat ambulanța - mi s-a părut un accident vascular cerebral. Apoi soțul meu a început să se agite, a durat zece minute - pe perete avem doar un ceas. După ambulanță, am tastat socrul: „Am un copil în vârstă de patru luni în brațe, așa că acum tu și vom merge la spital cu fiul meu”.

Înainte de a putea arunca clopotul, când echipa care se apropia a recunoscut care este problema și abia atunci soacra a recunoscut la întrebarea directă a medicilor că este vorba despre epilepsie, că fiul ei a avut convulsii înainte, că a avut chiar RMN în urmă cu trei ani, dar nu a făcut-o. a insistat.

De când ne-am cunoscut, știam că soțul meu leșină uneori. Dar rudele sale au spus: presiune. Acum s-a dovedit: totul a început după ce a fost bătut la șaisprezece ani și a existat o emoție. Deoarece convulsiile s-au repetat rar, el nu a început să fie tratat - credea că „este atât de normal”. Mai mult, la optsprezece ani, soțul a primit drepturile și conduce o mașină în sat, iar aceasta este uneori douăsprezece ore la volan. Când am spus că nu o să mă mai urc în mașină și nu o să-l mai pun pe copil, am văzut în răspuns o față infundată: „Ce s-a întâmplat?”.

S-a dovedit să-l conving să fie tratat într-un singur mod: am fotografiat cum arată confiscarea. Am fost la epileptolog, ieri am cumpărat pastile ".

„Și eu”, a întrerupt Tatyana, „când am născut a doua oară”, nici nu le-am spus medicilor diagnosticul în propriul meu pericol și risc. Nu voiam doar să fiu târât de neurologi, epileptologi, înghesuiți cu informații, puse în case speciale. Și, în general, au pus întrebări stupide de genul: „De ce ai nevoie de un copil cu o astfel de boală?”

În prima sarcină, ea a supraviețuit tuturor, deși prima și a doua au trecut fără o singură complicație, fără atac, ca la o persoană obișnuită ”.

Iată un joc cu „ce se întâmplă dacă ai noroc”.

Cu ce ​​seamănă?

Epilepsia a furat-o pe Gelatu în primul an de școală medicală. După ce a trecut examenele de admitere (pe lângă care este necesar un certificat medical la miere), fata era complet sănătoasă - până când a prins ARVI iarna. Apoi totul s-a dezvoltat rapid: sinuzita, câteva săptămâni de scădere a temperaturii, antibiotice de la care au pornit alergiile, șoc anafilactic, stop respirator, care a provocat modificări la nivelul creierului.

După resuscitare, când au apărut primele atacuri, a fost dezvăluită: ea, în plus, era alergică la toate tipurile de anticonvulsivante înregistrate în Kazahstan. Acest lucru a devenit clar treptat - deoarece pacientului i-a fost injectat medicament pentru medicamente, inclusiv cele care sunt contraindicate în epilepsie. Pe parcurs a fost suspectată epilepsie, dar datele RMN au fost citite incorect; mai târziu, un medic din Krasnoyarsk, găsit prin internet, a indicat modificări ale creierului.

„Atacurile mele sunt diferite”, spune Gelata. Uneori, acestea sunt doar absențe, când îngheț câteva secunde, privind la un moment dat. Eu însumi observ că, de exemplu, am pierdut firul conversației. Cei care nu mă cunosc spun: „Ni s-a părut că te gândești”.

Există o aură (o condiție specială, la unii pacienți o criză anterioară). Apoi simt groaza sălbatică, un minut pare o eternitate. Apoi, înainte de a-mi pierde cunoștința, îmi pierd mintea și alerg undeva. Acest lucru se datorează faptului că modificările creierului au afectat centrele motorii..

La începutul bolii, atacurile cu pierderea cunoștinței au fost o dată sau de două ori pe zi, acum există mai multe. De mai multe ori de atunci am mers la unitatea de terapie intensivă și, deși am închis chiar și spitalul între „spitale” pentru o ședință „excelentă”, la final, a trebuit să iau un „academician” - m-au chemat la biroul decanului și.

Prietenii s-au comportat în moduri foarte diferite: cineva, chiar și cu atacuri, m-a târât prin prelegeri, cineva a întrebat: „Înțelegi că mori? Lasă totul, petrece restul vieții cu familia, distrează-te ”.

Odată ce atacul a fost lângă sobă - am căzut în bucătărie, am bătut ușa de sticlă cu greutatea mea, așa că acum nu gătesc mâncare - doar o încălzesc. Încerc să nu părăsesc casa mult timp și, dacă ies, duc declarații de spital în geantă, iar pe braț există o brățară cu toate diagnosticele mele. Chiar și în vene cu majuscule scriu „polialergie, nu faceți injecții”. Și există întotdeauna un telefon cu care sună sora mea la fiecare jumătate de oră: dacă nu răspund, trebuie să aflu unde sunt ”.

Cumva, la sobă, Anna a găsit un atac din regiunea Moscovei. Din fericire, nu a reușit să aprindă un meci, dar a reușit să deschidă gazul, iar vecinii miroseau a gaz prin fereastră. Epilepsia Anna a fost stabilită la vârsta de cincisprezece ani, înainte de a fi fost diagnosticată cu diverse tipuri, până la atacuri de panică. Toate acestea nu au împiedicat-o să absolve Gnesinka..

Ea simte atacurile diferit: dacă generalizat (cu convulsii și pierderea cunoștinței) se întâmplă noaptea într-un vis, atunci vreo două zile doresc cu adevărat să doarmă. Pentru absențe, timp de câteva minute, uită unde se află și ce i se întâmplă. Și există și senzații de parcă i-ar fi turnat un gel gros în gât.

„Epilepsia temporală este o glumă mare”, glumește Anna. Apoi povestește cum a învățat cândva să „folosească” atacurile:

„Sunt o persoană foarte sensibilă. Și după confiscări, m-am ridicat și m-am dus acolo unde poate fi cel mai neplăcut lucru - o clinică, un birou de locuințe. Nu vă puteți gândi și reacționa în acest moment, dar nu vă veți aminti nimic neplăcut.

Acum nu există atacuri, deși nu este dificil să le aranjezi pentru tine - doar oprești să bei pastile. Dar nu sunt o sinucidere ”.

Boala puzzle

Cele mai vechi descrieri ale epilepsiei datează din antichitate. În Rusia, acesta a fost numit „epileptic” sau „boală neagră”. Conform conceptelor moderne, epilepsia este „un grup de boli caracterizate prin atacuri convulsive repetate”. Trebuie înțeles: o criză epileptică nu este o criză în general, ci doar una cauzată de o descărcare paroxistică deosebit de puternică, după cum spun medicii, de descărcare paroxistică în neuronii creierului.

Epilepsia are o origine diferită. Deteriorarea creierului poate apărea ca urmare a unei leziuni traumatice a creierului, comă anterioară sau asfixiere. Există forme ereditare ale bolii; adesea apare pe fondul altor boli. Epilepsia poate apărea sub formă severă sau ușoară, însoțită de convulsii parțiale sau generalizate, cu repetarea de mai multe ori pe an până la sute de ori pe zi. În funcție de forma bolii, manifestările epilepsiei pot dispărea spontan în adolescență sau, invers, pot apărea la un adult. În unele cazuri, o criză epileptică apare ca reacție specifică a organismului la stimuli externi sau la o combinație slab selectată de medicamente și nu se schimbă niciodată atunci când tratamentul este schimbat. Pot apărea diverse tulburări mentale la pacienții cu epilepsie, dar sunt adesea asociate cu o manifestare precoce a bolii, ceea ce nu permite pacientului să cunoască în mod normal lumea.

Poate cea mai mare dificultate în epilepsie este diversitatea sa. Adesea, pacienții cu acest diagnostic au nevoie de o selecție individuală de medicamente (inclusiv pentru bolile concomitente), dozele și combinațiile lor. Din păcate, epileptologii locali cu o experiență relativ mică de observare preferă de obicei să acționeze în conformitate cu standardul și este posibil să nu poată întotdeauna să compună corect o combinație unică (dincolo de experiența lor).

Epilepsia poate fi foarte diversă în viața de zi cu zi. Uneori, un pacient este un copil cu sute de atacuri severe pe zi, pentru care chiar supraviețuirea a doi sau trei ani este o mare problemă. În alte cazuri, odată cu selecția eficientă a medicamentelor, pacientul trece în remisie ani de zile și poate crește, lucra pe deplin, joacă sport și poate începe o familie. Cu toate acestea, este mai bine să dea naștere pacienților cu epilepsie sub supravegherea medicilor specializați - până la urmă, nașterea poate provoca un atac sau chiar un epistatus - o serie de atacuri recurente, care sunt deosebit de periculoase pentru creier. Singura salvare în acest caz este un set de acțiuni speciale de resuscitare, care poate să nu fie gata pentru un spital obișnuit.

În general, observație constantă și auto-observare, ale cărei rezultate ar putea fi apoi analizate de către medic, epilepsia necesită, ca nici o altă boală. De exemplu, fiind bolnavă de mulți ani, Anna a fost, de asemenea, surprinsă să găsească o reacție la lumină - așa-numita fotosensibilitate..

„A fost așa: într-o dimineață de iarnă urc într-un autobuz, este încă întuneric, spre un șir de mașini. Faruri - și op! - În primul rând am înțeles că acum va fi rău, apoi sunt tăiat. Am înțeles despre faptul că a avut loc un atac, pe măsură ce mi-am venit în simțuri, iar în afara ferestrei era deja o imagine complet diferită. De atunci, o astfel de reacție, adică nu ”.

Katerina, despre care va fi discutată mai târziu, ea însăși, a calculat legătura dintre presiunea crescândă a fiului ei și agravarea convulsiilor epileptice și a insistat pe selecția medicamentelor.

Uneori, pacienții aflați în remisiune nici măcar nu au dizabilități. Da, primesc medicamentele necesare, dar dacă manifestările bolii sunt compensate, în general, nu există motive de dizabilitate. Și cu handicap, dispariția unui acces mai ușor la medicamentele potrivite. Se dovedește: nu există boală - nu există medicamente și acesta este un cerc vicios, dacă țineți cont: pentru ca manifestările bolii să nu se întoarcă, medicamentele trebuie luate constant.

Boala bolnavilor bogați

Epilepsia este recunoscută în legislația noastră ca o „boală semnificativă din punct de vedere social” și, prin urmare, medicamentele necesare sunt administrate gratuit pacienților cu acest diagnostic. Mai precis, ar trebui să emită, dar cel mai adesea, medicii și farmaciile funcționează strict în cadrul „Standardului pentru îngrijiri medicale de specialitate”. Și acolo sunt capcanele.

În total, există mai mult de douăzeci și cinci de medicamente antiepileptice astăzi, există treisprezece din standardul rus din 2013 și sunt introduse acolo foarte viclean - potrivit substanței active. Adică, din punctul de vedere al bugetului, legea va fi pusă în aplicare dacă pacientului i se acordă un „Topamax” de import pentru trei mii și un „Toreal” intern - de cinci ori mai ieftin. Acei pacienți care nu au un handicap, primesc medicamente în detrimentul bugetului regional; se întâmplă ca regiunile să salveze. Dar omologii ieftine nu se potrivesc tuturor.

„Organismele tuturor au fost reconstruite, iar al meu, din anumite motive, nu a arătat patriotismul necesar”, glumește Anna. Apoi mi-au spus la farmacie: „Ce, nu veți câștiga cincisprezece mii pe lună cu pastile?”.

Este adevărat, dacă handicapul este încadrat, imaginea se dovedește uneori mai bună..

Înainte de a începe conversația, Katerina face o rezervare: „Vă rugăm, nu scrieți unde ne aflăm. Scrieți „Volga”, eu și fiul meu suntem deja aici - ca un ghimpe în ochi ”. Și abia atunci își spune povestea:

„Nu știu unde a prins fiul meu dizenteria în ianuarie, dar nu au recunoscut-o imediat. În timp ce au recunoscut, am avut insuficiență renală, sepsis, apoi edem cerebral și o serie de accidente vasculare cerebrale. Așadar, acum, copilul, care înainte de boală mergea la sport și se pregătea să intre într-una dintre cele mai puternice școli din oraș, învață să meargă și să vorbească din nou.

Avem un singur epileptolog în republică. Există și o clinică comercială, dar ghiciți cine o ia? Iar abordarea este aceeași peste tot. La început, ea a spus: „Nu știu ce să fac cu tine.” Apoi: „Ce ai vrut, fiul tău are un astfel de buchet?” Ulterior am continuat să discutăm întrebările: „Aveți un medicament - șapte mii pe lună, al doilea - opt, unde aveți nevoie de altul - pentru nouă?” (medicamente care nu sunt incluse în lista de produse esențiale, familia trebuie să cumpere) și - „Copilul dvs. nu are nevoie de școală - aceasta este o sarcină mare”.

Adevărat, atunci unul dintre medicamentele pe care Katerina încă a început să le dea gratuit. El a fost găsit în mod miraculos după ce o fundație prietenoasă și-a trimis plângerea în locul Ministerului Sănătății republican imediat la parchet. Fiul lui Katerina a trecut și în clasa I - la zece ani și la școala de acasă: pentru asta, mama trebuia să aducă un extract dintr-o clinică din Moscova. În secția locală de învățământ au condus să o copieze de la epileptologul local și abia apoi s-au calmat.

Și în istoria familiei a avut loc o călătorie memorabilă în Spania.

Clinica mamă vs.

Epilepsia poate fi numită „o boală a părinților competenți”. Și lucrul nu este doar că, după intrarea în vigoare a infamului 532-FZ, care a interzis importul de droguri neînregistrate în Rusia, doar tatăl și mama cunosc deseori imaginea completă a tratamentului unui copil. Reabilitarea copiilor se bazează pe umerii părinților și verifică ofertele ispititoare ale diferiților comercianți medicali.

„În 2013, o clinică spaniolă a început să facă reclame destul de agresive: ei spun că vom face monitorizarea pentru dvs. și vom selecta medicamentele. Fiul meu tocmai a trecut de o altă trepanare, era imposibil să-l iau cu avionul. Am colectat pentru tratament, am cumpărat bilete de tren și am plecat ”.

La fața locului, au efectuat cu adevărat monitorizare, au făcut teste pentru genetică și, fără a aștepta rezultatul lor, au emis un verdict: „Nimic nu vă va ajuta decât operațiunea”. Mai mult, au sugerat îndepărtarea aproape întreaga emisferă stângă. La întrebarea ce va rămâne cu copilul și cum va trăi fără să clipească un ochi, ei au răspuns: „Dar el nu va avea atacuri de epilepsie”.

Noi am fost cinci în acea călătorie din Rusia și Ucraina ”, spune Katerina. „Mai târziu s-a dovedit că drogurile nu au fost preluate de nimeni”.

Combinația de medicamente necesare pentru băiat, în cele din urmă, a fost determinată la Moscova. Adevărat, pentru asta a trebuit să merg la două clinici diferite, cu o diferență de câteva luni. Desigur, nu gratuit. Acum mama se confruntă cu o nouă sarcină - reabilitarea.

„Criza a afectat organizații caritabile”, spune Katerina. - În ianuarie, ne-am confruntat cu faptul că cererile de anul trecut au fost amânate pentru multe, ceea ce înseamnă că trebuie să-mi colectez fiul pentru reabilitare. Și oricum o voi colecta, doar pentru asta va trebui să atrag mai mulți oameni ”.

Diferite sorturi

Viața mai multor eroine din povestea noastră este foarte diferită acum.

Fiul lui Katerina a fost recrutat recent pentru un alt curs de reabilitare, așa că ea și mama ei sunt acum plecate. În sala de clasă, băiatul se supune și practic face tot ce cere - chiar și în timpul unui masaj măturat și cu un logoped teribil de complicat. Nu a mai avut atacuri de epilepsie de mai bine de un an. Pe parcurs, mama a început să strângă bani pentru următoarea reabilitare.

Anna din suburbi este acum fără muncă. Nu există atacuri, dar, așa cum spune ea, „nu toți angajatorii pot explica cu adevărat de ce sunt atât de instabilă”. Încă nu merge online - se pare că reacția la strălucire de pe ecran a început din nou. Dar când apare online, poate petrece ore întregi vorbind despre cântarea bisericii.

Dar situația cu Gelata este foarte alarmantă. De curând a vizitat din nou spitalul, de această dată cu un epistatus. A fost externată acasă sub responsabilitatea rudelor sale, dar medicii nu știu încă ce să facă în continuare. Toată lumea speră că într-o zi starea fetei se va stabiliza atât de mult încât va putea ajunge la centrul medical din Almaty, unde este implantat un stimulator nervos vag. În Kazahstan, ca și în Rusia, se poate obține o cotă pentru o astfel de operațiune. Abia acum efectul stimulatorului nu apare imediat și poate fi diferit. Iar drumul către Alma-Ata - o zi cu trenul - este prea mult pentru Gelata.

Din fericire, doi specialiști din Rusia, de la Moscova și Krasnoyarsk, au fost de acord să vadă documentele Gelaty deodată. Acum amândoi așteaptă cu adevărat un videoclip cu o imagine completă a atacului. Poate după aceea puzzle-ul bolii insidioase va fi rezolvat cel puțin parțial.